ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

大腸がなくても生きていけるーセカンドオピニオン受けてきました

こんばんは、ダニエルです。

 

本日、セカンドオピニオン受けてまいりました!!

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普段、物事をさほど深刻に考えこまない私だけど、*1この数日はセカンドオピニオンのこと考えるとさすがに心配になってました。

私は、大腸摘出したくないと考えていて、これまで主治医はその方針で治療してくれていたけど、主治医以外の客観的な意見でこれは摘出すべきと言われたら、従わざるをえないわけで。

その確定的な判断をされたら、こわい、って心境です。

 

あと、何度も言ってるけど、セカンドオピニオン高いからね…

 

www.happylifeuc.com

 

主治医に勧められたときは、金額知らなかった…というか、保険適用外なのを知らなかったから、気楽に受けますー!って答えちゃったんだけども。

30分で22,000円、それ以降は30分延長するごとに10,000円ということで、とにかく30分以内に終わりますように!と願う気持ちでいっぱいでした(え?)。*2

 

ちなみに、セカンドオピニオン前に、かかりつけの病院から、セカンドオピニオン担当の医師に書類(発症時から最近の内視鏡データ、血液検査結果、これまでの経緯)が送付されていました。

日程調整では、セカンドオピニオンを担当する医師から直接電話があって、衝撃でした。

医師自ら電話してくるって、驚きではないですか?

さすが高額なだけあるわ。

 

そんなこんなで今日、その病院に行ってきたわけです。

行ったことのない病院だったので、予定時刻の一時間前に到着。

受付をして、30分以上前に担当医の部屋の前でスタンバイ。

この時点で何をしても落ち着かないけど、聞きたいことを脳裏でまとめたりしてた。

 

そうこうしてると、担当医の時間が空いていたのか、予定時刻より30分早く、開始してくれました。

 

開始するときは、「セカンドオピニオンは、時間を確認することになっているので」と言いながら、開始時刻を書類に書いておられました。

正直、30分とか言ってるけど、多少の延長は猶予してもらえるのでは?なんてなめたことを考えていたので、厳密さに驚いたというか、30分超えたら1万円の恐怖がリアルになった瞬間。

 

担当医さんは、事前に準備をしてくださっていて、説明書類がおいてあり、それをベースにババーーーーっつとすごいスピードでお話していく感じ。

 

まずは、潰瘍性大腸炎の一般的な治療方法について。

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↑資料より抜粋

たぶん、この病気の人はみんな知ってますよね。

 

発症時と、直近の内視鏡カメラの様子を見ていただき、寛解状態と言われ、まずは一安心。

ただし、少し炎症している部分もあるから、免疫調整薬(アザチオプリン)を使うのも一つの手。

 

大腸がんについては、

 

一般的に

潰瘍性大腸炎患者の大腸がんの危険は健常人の約2.4倍

②発症7年以上で大腸がんの危険が高まる

③一般的に全大腸型で慢性持続型の患者さんが大腸がんになりやすい

 

私は

①UCなので該当

②発症して10年経過しているので該当

③全大腸型に該当、慢性持続型とは言い切れないので△

 

と言う状態で、一般的に大腸がんになりやすい要素を有している。

しかし、今の内視鏡検査の様子をみると、まだ手術に踏み切る必要まではない。

 

全摘をすると、大腸がんの危険はなくなるが、術後に別の問題が発生しやすい。

手術の前にできる治療がまだある、という結論でした。

 

 

私は、大腸全摘について、それほど調べておらず、詳しくなかったんだけど、

大腸全摘術+回腸嚢(直腸の代わり)肛門吻合 をする。

 

大腸は、炎症がひどい部分だけを摘出するのかと思っていたんだけど、大腸は全部とるらしい。

そして、大腸は、実はなくても生きていける臓器なので、小腸に大腸の代わりをしてもらう。

小腸が食べ物を分解し、栄養を吸収しているから、小腸があればよい。

大腸は、水分を調整しているだけ。

 

しかし、大腸がないと、水分が吸収されないから、便が水っぽくなったり、もれたりする。

 

この、「大腸がなくても生きていける」というパワーワードよ。

 

字面からしてスゴつよ!!

 

これ、私はかなり励まされたワードです。

難病って、嫌ですよね。

一生治らないし、常に病気とともに生きていかなきゃいけないし。

でも、そういう病気だけど、生きていけるんだ!って思えた。

死ぬわけではないんだ!!って安心できたんですよね。

 

精神状態によっては、気軽に大腸なくても生きていけるなんて言うなやー!!ってイラっとするかもしれないんだけど、本日の私には、心強く響きました。

 

というわけで、セカンドオピニオンの結論としては、これからも一年に一回の内視鏡検査で、注意深く様子をみつつ、アザチオプリンを追加してはどうか、というご意見でした。

 

心配していた金額についても、25分くらいで全体の説明は終了し、何か質問はないか聞かれたので、「ないです!スッキリしました!」と完結に答え、30分以内で終了しました。

 

カードで、22,000円支払って帰ってきました。

しつこいけど、高かった。

高かったけど、今の治療方針でいいことや、全摘しなくていいとわかった安心代だと思えば…うん、やっぱり高いけど。

その価値があったと思ってます。

 

というわけで、晴れやかな気分なので、今夜は久々に晩酌などしようかな~と。

皆さまも素敵な週末をお過ごしください。

 

これの5%が好き。めったに飲まないけど、今夜は乾杯しちゃうよー

by カエレバ

 

 

*1:もともと、モヤモヤ悩むの好きだったんだけど、潰瘍性大腸炎になってから、悩むのやめた

*2:セカンドオピニオンは保険適用外の自由診療だから、各病院で価格を決められるらしい。