ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

このブログについて

このブログは、潰瘍性大腸炎と付き合いながら、普通の生活を送る40代女子の日々の記録です。

難病と付き合いながら、清く正しく美しく朗らかにをモットーに綴ります。

 

潰瘍性大腸炎の症状、通院状況

・日々の食事や、体調管理

潰瘍性大腸炎と収入

 

※ 潰瘍性大腸炎は個人差の大きい病気なので、私に合う食べ物、治療法が誰にでも合うわけではありませんので、その点はご注意ください。

 

 

 

お誕生日です

明日が月曜日だというのに、寝付けずに書いています。

そんな本日、私43回目のお誕生日です。

 

去年の今頃のブログを探してきたんだけど、エンタイビオ前だったようです。

 

danielchang.hateblo.jp

 ちょうど、その後に、エンタイビオを始めてます。

それから、確実におなかの調子が安定しました。

 

今では、何でも食べています。

血液検査の結果も安定している。

トイレに駆け込むこともなくなったし。

 

そして、最近ちょくちょく書いてるけど、健康になるにつれ、食べたものが普通に脂肪になるようになってしまい、痩せたい・・・正確に言うと、ぜい肉を落として筋肉つけたいというのが、今の一番の希望です。

 

IBDの皆さんが、食事我慢してるのはよくわかるので、好き放題食べてる食事内容をTLにアップしにくくなっている今日この頃です。

 

私の家は、仏壇があるんだけど(田舎あるある?)、昨日、お参りをしていた時、私は80歳頃まで生きるだろうから、まだ人生半分なんだな、って突然思いました。

 

実際のところ、もう中年だから、人生終わってきてる感があるのです。

このあと、何か楽しいことってあるのかなぁ?と少し憂鬱になってしまったり。

 

でも、あと半分あるとすれば、けっこう長い。

もっと、人生を楽しみたい、貪欲にいこうと思いました。

 

それで、今日が家族がそろう日だったので、一日先取りして今日お誕生パーティーをすることになってたんだけど、食事も、ケーキも自ら手配しました。

両方とも家族に好評で、いいパーティーになった。

 

甥っ子たちが、お手紙をくれて、キュンときました。

うちは、同居で、私も彼らのオムツ変えたり、お風呂入れたり、寝かしつけたりしてきているので、お母さん未満おばさん以上なんだけど、男の子というのは、本当にかわいいですね。

真剣に、どうすれば私が喜ぶか考えてくれてるみたいなんですよね。

 

これからまだ半分以上あるはずの人生、満喫するためにも身体に気を遣って、甥っ子たちには、おばさんは楽しく生きていたんだと思われるように、過ごしていきたい。

そのためにも、自分の食い扶持は稼いで、運動を続けて、楽しいことを模索していきたいな、と改めて決めた一日でした。

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エンタイビオ8回目と新型コロナワクチン接種について

すっかり通院した時しか更新しなくなってるんですが、みなさんお元気でしょうか?

私は、体調の良さに胡坐をかいて、暴飲暴食の日々です。

一昨日はフカヒレラーメン(アツアツの土鍋で運ばれてきて、フカヒレスープも、フカヒレも美味。また食べたい)。

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昨日は、大好きなイタリアンでランチを楽しんだりしたので、血液検査の結果が心配だった。

さらに、連日アルコール飲んだり、コーヒー二杯飲んだりしてましたし。

 

結果、CRPは0.17でした。

正常範囲が0.15なので、ちょっと超えたけど、まあ、暴飲暴食していたので、誤差の範囲だと納得してます。

次回の血液検査の時は、一週間前くらいから飲酒を控えようかな。

 

あと、今年はおそらく特定疾患の受給者証の更新があるだろうから、その準備として大腸カメラの予約や、更新に必要な事項の確認がありました。

体重が、どう考えても増えてて・・・

私、生まれてからこれまで50kgの大台を超えたことなかったんだけど、ここ数ヵ月超えているのです。戻らないのです。

 

必死にホットヨガ行ったりしてるけど、食べ物は好きなもの食べてるしなぁ。

普通の中年っぽく、丸い身体になってきてますね・・・

主治医に、太った・・・って話してたら、この病気で太ることはいいことなんだぞ、ってフォローされたけど、そういう問題ではないんだよな。

40kg台に戻りたい。

 

でも、数字に縛られるべきではなくて、もしかすると筋肉が増えて体重が増えているのかもしれない。

と思いたいけど、体感としては、お腹周りが成長してます。

 

また、診察の機会に、新型コロナワクチンの優先接種の対象に入っていないのか主治医に確認しました。

そしたら、IBDは優先接種の対象に入ってないんですってね。

 

自治体によって、判断が異なるのかと思ったら、昨年末に厚労省が決めていたようです。

コロナワクチン優先接種の基礎疾患 がんや慢性心臓病など決定 | 新型コロナウイルス | NHKニュース

 

主治医によると、IBD患者の多い欧米では、特にIBD患者が重症化しているという傾向はないらしい。

最近、IBD界隈でコロナ罹ってる人を見かけることがありますが、確かに重症化はされていない気もします。

 

そうは言っても、私は肺炎で入院を何回か経験してるので、コロナめっちゃ怖いんですけどね(;^ω^)

 

たまに、IBD仲間でワクチン接種してる人いるけど、あれはなんでなんだろう・・・?

 

疑問を投げかけたまま、終わります。

気圧が低下すると頭痛くないですか?

前にも書いたことあるんだけど、気圧が低下すると、頭痛くなります。

今日は、さらに眠気もあったな。あくびばっかりしてたもの。

ちなみに、前に書いたときは、解決策として、耳たぶマッサージを毎日実践することを誓ってたんだけど、もうその習慣は途絶えていることをここにお知らせします。

一日3回も耳たぶマッサージは無理だったよ。

 

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やっぱりね、毎日頭痛してるならまだしも、普段は平気だから、そういう時はマッサージすること忘れちゃうのよね。

頭痛する日に、あっ、マッサージ全然できてなかった!って気付くんですけどね。

 

で、この一年くらいで、頭痛の原因はどうも気圧だな、ということまでは薄っすら認識してた。

それで、今日の昼休みに、ツイ廃なので、Twitter見てたら、気象病(気圧低下時に頭痛になるやつ)用のお薬があることを知ったのです。

しかも、漢方なんだって(フォロワーさんに教えてもらった)。

 

毎日、お薬たくさん(主にリアルダ)飲んでるから、これ以上お薬飲みたくない。

薬の相性もあるだろうし、おなか緩くなるのもイヤなので、不用意にお薬飲みたくない。

 

でも、漢方なら大丈夫だろ、と余裕で受け止められる自分がいました。

 

早速、仕事帰りにドラッグストア行って、お薬買ってきて、すぐさま飲んだ。

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というのも、食前もしくは食間に飲め、ということだったから。

(ちなみに、Twitterで見かけたのは、ロートの「キアガード」だったんだが、行ったドラストにはなくて、小林製薬の「漢方テイラック」を買った。ロートさんには少し申し訳ない気分よ)

 

そうしたらば、その後頭痛がないのです!!!

これは、効いているのではないか?

 

前々から、気圧で頭痛してるとは思ってたので、「頭痛ーる」ってアプリを入れてて、翌日に気圧低下する時はわかるようにしてます。

これからは、気圧低下の前日にこのお薬飲んで、備えます。

 

気象病用のお薬、私には盲点だったんだけど、これで頭痛がなくなればそんなありがたいことはない。

だって、頭痛の日は、一日中しんどい~~~~~~と思いながら仕事してましたから。

 

どうも、IBDerには気象病の人が多い気がしています。

このお薬使ってみて、頭痛が軽減されたら、強くオススメしたいと思います。

 

買えてないけど、ロートのキアガード。 

結局、私は出世したかった

深夜の更新、こんばんは、ダニエルです。

年度末年度始めが忙しい職種なので、絶賛仕事ばかりしてました。

完全に深夜の自分語りなので、お聞き苦しい点が多々あるかと(聞くではなく読むだけど)。

 

先日、職場の異動発表があったんですけど、同世代が大量に昇進してました(自分より年下や、自分より後に入庁した人も含む)。

 

(ここから自分語りスタート)

私は、そもそも発症してから今の職場に入ってるんだけど(公務員)、その頃は体調安定していたので、バリバリ仕事して役職ついていきたいな!と思ってたんですよね。

TL見てると、この病気の人って、勉強やたらと頑張ってる人とか、激務の人が多い印象ですけど、勉強やたら頑張っててこの病気なったクチで(無謀に司法試験受けてた)、なんかそのままの自分を肯定できないというか、役職や学歴や、何かしらすごいぞ!って存在になりたい憧れがあったんですよね。まあ、ここには権威に弱い父親の影響が多分にあります。

司法試験ダメで公務員なったから、公務員ではそこそこのポジションに就きたいという。

 

それで、数年勤務していて、激務仕事を担当し、体調崩して、出先に行きたい!と異動希望でアピールし、出先に異動して3年経過。

 

もともと、自分の体調<仕事、で体調悪くても仕事しなきゃ・・・って脅迫観念に駆られやすかった。

今の職場は出先なので、そこまで仕事仕事ではなく、周りも 自分の生活>仕事 って職種、志向の人が多い(というか、そういう人しかいない)ので、すごーく気楽。

そういう世界(出先)知らなかったので、なんて快適なんだろう!ってこの3年間ダラダラ過ごしてた。向上心やガツガツした気持ちが消失してたので、ただこのまま出先で楽しく過ごせればいいかな~ってぼんやり思ってました。

 

それが、同世代が昇進してるのを見ると、完全に焦った。

がーーーーーーん、みんな昇進してるのに、自分はクズってどん底に落ちたような。

 

異動希望調書には、管理職のラインに乗りたいか、乗りたくないか選べる項目があって、かつては希望してたけど、この職場に来る前には、ほとほと仕事がイヤになってたので、「管理職になんてなりたくないよー!」って「希望しない」に力強く〇をつけてきましたが。そして、それが尊重されて、この職場に異動したんだけども。

それなのに、周りが出世していくと、こうも自己肯定感が下がるのだな、と。

 

昇進した人の中には、仲良かった人もいて、そのうち最も仲良かった人は、選ばれて東京行くんです。

彼女も、管理職なりたくないよ仲間で、そういうグチを延々言い合ってたんだけど、上司に強く言われて断れなかったみたい。

 

私は、自分から管理職なりたくない選択をして、今の職場に来ているから、このあとも体調重視で出先に居続けたいです!と強く主張すれば出先で快適な日々が過ごせるのかもしれない。

出先って、席が少なくって、私ぐらいの年齢の人だと子育てが忙しかったり、体調崩してたり(私はこのタイプ)、単にやばくて出先にいかされてる人(これではないと信じたいけど、ポンコツではある)で少ない席を取り合ってるので、体調良くなった暁には、また本庁に戻らされるのかな?と心配してたら、来年度の異動はなかった。

しかし、少なくとも、来年には必ず異動する。

 

その時、また出先だったら、完全に昇進コースから外れます。

それでいいや、と思ってたけど、今になって怖くなってる。

 

お友達の東京勤務が羨ましいので、そこを狙っていこうかな、と思い始めてます。

それって、東京勤務が終わった後は、完全に管理職コースなんだけど。

 

私の職場は、県外に行きたいって志向の人が少ないし、年代的にも家庭の事情で県外は困るって人が多いので、希望したら高確率で行けるのではないかな、と思ってる。謙虚な人が多くて、そういうの希望する人が少ない県民性なので。

東京勤務自体が、選ばれしポジションなので、そもそも無理かもだけど。

本当は、お友達のように請われて嫌々そのポジションになるのが格好良くて、自分からなりたい!なりたい!って手をあげるのは、やばいヤツ認定されるのではないかと心配でもあるが。

あと、体調悪いから出先行きたいって言っておいて、今度は東京かよ、って思われるのかな、とか。

私、仕事そこまで完璧でもないので(前年度通りならいいでしょ、という怠惰な仕事ぶり)評価よくないかもしれないし。体調崩して以来、この3年間は年に一回は肺炎になって入院して病休とってるし。

まあ、でも仕事の評価は普通くらいではないだろうか。すごい優秀な査定はついたことないけども。

 

このまま早く帰宅できて、かわいい甥っ子を愛でて、趣味に生き、あの人はああいう人だから・・・って変わり者扱いされて今後の仕事人生を終えていくのも寂しくて(別に、みんながみんなこんな偏見に満ちた目で人を見てるわけではないだろうけど、自己肯定感が低いのかそういうふうに考えてしまう)。

アラフォーなのに、すでに余生みたいな生活してるな、とは思ってました。気楽だけど。

 

志望を出して、選ばれなかったら悲しいけど、そうなったら、このあとの仕事人生は、本気で出先の人として、趣味を優先して生きていこうかな、と。

うん、そうなったらオタクの中のオタクとして、堂々と趣味最優先の生活送るわ。

 

本当に仕事自体も苦手で、後輩にミス指摘されてるくらいポンコツなんだけど、目標ができたので、今年一年は今の職場で大活躍したい。たくさん仕事覚えて、どこでも働ける人材になりたい。

 

堂々巡りでおまえは結局どうしたいだ?って文章だったけど、数年ぶりに目標ができてちょっと希望に燃えてるよ、って話でした。

一年後には、このどんよりした記事を晴れ晴れとした気持ちで振り返れたらいいな。

 

東京異動するお友達と天丼食べてきた写真を貼りつけて終わります。

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CRPの数値が正常範囲内になった【エンタイビオ7回目】

通院時は、いつも自分のブログ読んで、血液検査の数値や、前回通院時の体調を思い出してます、ダニエルです。

最近IBDのネタがなくて、通院時しかブログ書けてないですが…

 

この間に食べたラーメン貼っておきます。

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体調いいのに胡座をかいて、週三ラーメンしてましたよ。

 

さて、本日エンタイビオ7回目の通院日でした。

 

まず、体感として体調は引き続きとても良かった。

特に、最近は毎日ミルミルとヤクルトを飲んでて、それが効いてるのか、おなかの腸子がとても良かった。

 

それで、気になる血液検査の結果は、CPR0.12。

私、基本的にCRPが正常範囲(0.00~0.15)に入ったことがなかったし(やばい)、1をきったことなかったので、かなり感動的でした。

 

食事制限をそれなりにやってたつもりだったけど、それだけでは数値安定しなかったけど、エンタイビオ始めてから顕著に数値安定しました。

エンタイビオ様には感謝しかありません。

 

振り返れば、年度末・年度始めは忙しい職種で残業が続くので、ここ3年間この時期には毎年体調崩して入院してました。

ちょっと無理すると、その分身体に返ってきてたんですよね。

 

それが、今年は体調崩すことなく年度末の仕事をこなせてるのが嬉しい。

コロナでマスクや手洗い徹底してるのも効果的だったんだろうけど。あと、忙しいから、余計にマッサージ行ったり、自分をいたわるようにもしてる。

 

最近買ってとても良かったマッサージガン。身体がほぐれて、翌日の身体が疲れてない!

 

 

 

これまでで一番体調が安定している【エンタイビオ6回目】

昨年冬からお笑いにはまってて、テレビ動画ラジオと聞き続けてる女です。

好きなのは、霜降り、マヂラブ、錦鯉、かまいたち・・・(敬称略)

笑うと免疫力あがるらしいので、オススメです。

 

さて、昨日エンタイビオ6回目でした。

血液検査と、便中カルプロテクチンの結果も聞いていたんだけど、近年まれにみる数値の良さでした\(^o^)/

 

CRP 0.28 →CRP 0.20(正常値0.15以下)

便中カルプロテクチン 2831 →201(正常値300)

 

CRPは、正常値内ではないけど、かなり近づきました。

便中カルプロは、これまで体調良くても、数値が驚くほど悪かったんだけど、今回は体感と一致してますな。

 

danielchang.hateblo.jp

 

年末年始、好き放題食べて飲んでました。

アルコール飲んでお笑い番組観るのにはまってたから、少し心配してたけど、大丈夫でしたね。

飲んだ翌日はおなかゆるくなりやすいので、連日は控えてたけど。

 

完全に、エンタイビオ様のおかげです。

 

他にも、ホットヨガ、水素サプリ、マヌカハニー、ベネクスリカバリーウエア)あたりが健康を気にしてやってることだけど、これらの相乗効果もあるかもしれない。

 

私、難病ではあるけど、そのぶん身体に気を付けてるから、長生きしたいんですよね。

結婚してないから子どももいないけど、甥っ子をかわいがって、いずれは甥っ子の子どもを孫代わりにして、孫代わりに囲まれて老後を過ごしたい。

だから、人一倍身体に気を付けて、元気に過ごしていきたい。

 

昨日は、数値良かった祝いで、大好きなラーメンと餃子をランチに食べました。

ゆずしおラーメン。さっぱり鶏塩ベースで好みの味だった~

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ネクスリカバリーウエア、いいです。着用すると眠くなるので、今週は早くベッドに入ってて夜更かしできなかったけど・・・(身体にはいいけど、趣味の充実が・・・)

やはり病人なのか、急に体調が悪くなった日があってな

大雪によるおこもり期間にポチッたものが続々と届いてます。

物流の復活に感謝!

 

美味しそうなお菓子を買ったよ。

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さて、最近、基本的に体調がすこぶる良かった。

エンタイビオ様のおかげでおなかは安定しており。

気管支弱い私ですが、マヌカハニーのおかげかカラ咳も出なくなり。

ホットヨガがんばってるからか、水素水&水素サプリが効いてるのか、体力ついて日中に眠気を感じることもない。

 

数年ぶりに体調いいので、日に日に就寝時間が遅くなってました。

自粛期間中からお笑いにはまってて、テレビ、動画、ラジオなど消化したいものがたくさんあるのです。

霜降り、かまいたち、錦鯉が出てるともれなく享受したい。

時間が足りない。

 

それで、睡眠時間が減ってました。

去年までは23時には就寝してたんだけど、体調良くなってからは24時までダラダラエンタメを享受。

それが、先日は25時頃まで動画観てました。翌日が金曜日で、あと一日なら根性で働けるっしょ!って20代のようなことをぼんやり考えてしまった。

 

そうしたらば、翌日朝から調子悪くて・・・

前日のチキンのオーブン炒めも油っこくて良くなかったのかもしれない(それをお弁当にも入れてた)

最近は、いつも仕事中にコーヒー飲んでたんだけど、コーヒー飲む気になれなかった。

コーヒーは、体調悪いと飲めないね。

なったことないけど、つわりや、二日酔いみたいな気持ち悪さ。

ムカムカして頭痛もある。

 

午前中はなんとなく仕事を片付けられたけど、午後はますます気持ち悪くなり。

やっぱりお弁当のチキンが良くなかったのではないか。

鼻水止まらず、眠いし、気持ち悪い。

 

15時頃には、吐き気をもよおし、トイレで吐いた。

 

私ぐらい体調不良状態に慣れてると、吐くのも慣れたもので、「あ~吐きそうだな~」と思ったらササっとトイレに移動して、髪に吐しゃ物がつかないように髪をまとめ、速やかに吐きます(誰も羨ましがらない吐きマウント)

 

その後も、勤務終了まで2時間ほどだったので、仕事を続けてみたもののほぼ眠気との戦いで、たいして仕事ははかどらなかった・・・早退すればよかったかもしれない。

でも、今週は大雪でお休みになった日もあったので、あんまり休むのは気が引けてさ。

 

そうは言っても、最高潮に気持ち悪かったので、勤務時間が終わったら「今日ちょっと体調悪いのでもう帰ります」と高らかに宣言し、速効で帰宅。

気持ち悪いから、車の運転もつらかった・・・が、誰も運転してくれないのでがんばった。

 

自宅では、家族の前では健康ぶったりすることもあるんだけど(心配されるのイヤで)、甥っ子のお世話できる元気はなかったので、体調悪いから今日はもう寝ると宣言し、夕ご飯も食べず延々と寝ました。

横になっても頭痛くてねぇ・・・

あと、家に帰ってからも謎に吐きました。

食べたものはほぼ出してたので、胃液しか出てなかったよ。

 

最近ずっと体調良かったから、久々に体調悪かったけど、やっぱり嫌なものよね。

 

よく睡眠とったら、翌日にはすっかり気持ち悪さは抜けました。

体重計乗ったら、究極のデトックスだったのか、体内年齢が20代になってましたね。

 

でも、こういう吐いたりしてるときって、脱水症状起こしたりしてるので、水分補給が大事ですよ!

(脱水症状で入院したことある)

 

今は、体調悪くないので、原因は謎なんですけど、脂っこいもの(チキン)と、睡眠不足が重なったからかな?と思います。

年に何回か、脂っこいもの食べて気持ち悪くなったことあるなぁ・・・

 

今回は、いくら体調良くても調子乗ってはいけないな、と再認識しました。

体調いいと、これまでの分取り返す勢いで規則正しくない生活や、食生活送りたくなりますけどね・・・ほどほどにしておきます!

みなさんも、ご自愛くださいね。

 

このマヌカハニーがクセがなくて飲みやすい。