ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

なぜ、私はヒュムラとレミケイド治療をしていないのか

こんばんは、ダニエルです。

 

母の手術(治療)が無事終わりました。

 

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 自分の入院は身体的にキツイけど、家族の入院は精神的にキツイですね。

明日もお見舞いに行きます。

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さて、そんな私は、今日は自分の通院日でした。

今日は、通院して、仕事して、定時になったらサクッとあがって、母のお見舞いに行った一日。仕事の比重が少ない日だな。

 

8月に飲みすぎていたからか、血液検査の結果があまりよくなかったので、もっと食事に気を付けないと。

いや、食事よりも、アルコールかな?

8月に飲み会が多くて、飲酒が習慣になりつつあったので(そして便は緩くなった)、やはり飲酒はたまの楽しみにとどめておくのがベターですね。

 

それはそれとして、今日は主治医が時間に余裕があったのか、いろいろお話してくれたので、覚書。

 

私は、5-ASA製剤治療を受けていて、リアルダ、ビオフェルミンを服薬、ペンタサ座薬、プレドネマ直腸も使用(体調に応じて)。

そのため、自分は軽症~中等症と認識していたのです。

 

が、会話の途中で、先生が

「あなたの腸だと、手術を多くやってる病院で診てもらうと、すぐに全摘と判断されるよ」と言われたのです!!

 

衝撃よ、衝撃。

 

なんとなく、全摘は遠い話だと思い込んでいた。

私は、極力したくないと思っていて。

というのは、全摘した人の日常生活が大変そうなつぶやきを見かけるからなんです。

 

なので、先生には、全摘はしたくないことを伝えておきました。

 

全摘すると、ガン化を恐れなくてよくなるから、いいんだよ、と先生は言っていたけど。

これからも、一年に一回の内視鏡検査で、きっちり調べてもらって、全摘はしない方向です。

内視鏡検査は、年に一回しているけど、それだけだと心配だから、今度の通院でCTもすることにした。

これからは、内視鏡と、CTをそれぞれ一年に一回して、腸の様子を観察することになりました。

 

あと、これもツイッターでよくみかけるヒュムラとレミケイド。

私は、全然したことがなくて、先生にも勧められなかったんです。

IBD仲間でやっている人の多いこの治療をなぜ自分がしていないのか、けっこう疑問でした。

 

先生に質問してみたところ、原因は、私がわりと肺炎になりやすいことにありました。

免疫力が低くて、軽い風邪がすぐに肺炎になったりするんです。

ヒュムラ、レミケイドをすると、ますます免疫力が下がって、肺炎などの合併症にかかりやすくなるから、この治療法はとっていないようです。

 

というわけで、これからも、ヒュムラ、レミケイドをする可能性は果てしなく低いです。

肺炎で入院することが数年なかったら、挑戦できるかも。

 

結局、今までとおりの治療に、内視鏡だけでなくCTも加わりました。

次回は、便中カルプロテクチンの提出もあります。

 

こういう予定が入っているほうが、食べ物も気を付けるので、ありがたい。

 

 

全摘って言われてから、身が引き締まる思いですよ…

(そのわりに、病院帰りにラーメンを食べてしまった。一応、あっさりを選択)

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これでも、免疫力を上げるために、毎日R1を飲んでる。

by カエレバ