難病だから、SNSでつながれるのが嬉しい

こんばんは、ダニエルです。

暴飲暴食の日々を経て、節制中です。

具体的には基本的に和食。刺激物（コーヒー、牛乳、アルコール）を控えてます。

何を刺激物とするかは、個人差があるけど、私の場合はこれらを控えるだけで、おなかが安定してきました。

あとは、ここ数日プレドネマ直腸を寝る前にしてます。

そのかいあってか、急いでトイレに駆け込むようなことはなくなりました。

コーヒー好きなんだけど、やっぱり飲まないほうが安定しますね。このまま、当分はコーヒー我慢してみようかな。

さて、私は、UCについてブログとツイッターで発信してます。ブログではスターをいただくと反響があった！と感じるし、ツイッターではフォロワーさんと交流できるので、どちらも始めてよかったな、と心から思ってます。

今回は、難病だからこそ、SNSいいよ！って話です。

１　実生活では同じ病気の人になかなか会わない

難病界では、もっとも人数の多い潰瘍性大腸炎ですが、現実でお目にかかることはめったにないです（私の場合）。

これまで、リアルで見たのは、内視鏡検査の日に、同じグループ（モビプレップをともに飲む人たち）の同世代の女性がそうだったのと、先日の人間ドックで問診を受けてる人が、「潰瘍性大腸炎です」って言ってるのを聞いたくらい。

その女性とは内視鏡カメラ待ちの時間にけっこうお話したけど、連絡先を交換するには至らなかった。

まあ、リアルでは、同じ病気の人になかなかお目にかかれないわけです。

ツイを見てると、いろんな地方で（特に都会では）IBD患者のオフ会があるようなので、そういったところに顔を出せば、リアルでも患者の知り合いができるのだと思います。

私は、地方在住で、地元近くのオフ会を見かけたことはないんですよね…（自分で主催すればいいんだろうけど、そこまでの積極性はないので…誰かが開催してくれたら行きたい）

普段、同じ病気の人に会わないので、会ってみたいです、単純に。

２　気持ちや、状況に共感できる愛しさと切なさと心強さと（あ、歌詞みたいになった）

同じ病気の人の何がいいって、やっぱり気持ちがわかること。

一生治らないって言われてる病気のやるせなさ。体調悪いときの落ち込みと悲しみ。それでも、自分に食べられるものはなにか果敢に試してるガッツ。

そういう人が他にもいるってわかるだけで心強い。

私は、普段積極的に周囲に病気について話していないこともあって、弱音や、体調悪いことを素直に話せる場があることで精神的に楽になった感がある。

あと、自分も、体調悪い時を経験してるから、そういう人は励ましたい。

フォロワーさんたちが、弱音吐いて、励まして、ってしてるのを見るのも癒されます。

みんな同じなんだぁ…って思う。

だってさ、たとえば、リアルでは、内視鏡検査したことある人ってそんなに多くないわけ（若年層だと特に）。

したことあったとしても、これまでに数回程度であって、毎年一回は内視鏡検査してる猛者んてめったにお目にかかれない。そういう猛者と共感し合いたいじゃない？

それが、SNSだと、「今日は内視鏡検査(-_-)」ってつぶやくと、応援してもらえるわけですよ～。めっちゃ心強い。

そんなこんなで、SNSでのやりとりに、けっこう励まされたり、ほっこりしたりしてます。

あるいは、お腹にやさしそうなお料理をアップしてるのを見て、なるほど！って刺激になったり（精神的な刺激ね）。

こういう情報交換のできる時代でよかったです。

これからも、みなさんとつながっていけますように…

今日も最高！私って最強！