もし私が学生時代に難病を発症していたら
こんにちは、ダニエルです。
お盆から気が抜けて暴飲暴食が続いていたら、腸子がいまいち…水溶便です(しょっぱなから便状態の話でかたじけない)。今日は、温かいうどんでも食べておこう。
ツイッターのフォロワーさん見てると、若くして発症してる人が多いですね。
潰瘍性大腸炎自体が、難病のなかで最も発症率が高いし、20代で多く発症しているそうなので、若い人がなりやすい傾向はあるのかもしれません。
あと、SNSを使ってる人は、若い人が多いだろうし。
私自身は、30代に入ってから発症したので、いい大人だったけれど、それでもかなりショックだったし、この後の人生をどうしようかな…と落ち込んだものです。
(発症当時の気持ちはこちら)
分別のついた年齢だった自分でも、この病気は受け入れがたかったし、今も完全に受け入れられているわけではない…たまに暴飲暴食しちゃうことありますしね。
それが、10代20代で発症してたら、大変だろうなぁ、かわいそうに…というのがシンプルな感想です。
若くしてUC発症した人が少しでも、気が楽になりますように…
1 トイレ問題
私は、仕事上好きな時間にフラッとトイレに行き放題だし、多少長い時間籠もっていても、それをいちいち誰かに言われることはないんだけど、学生時代ってそんなことはなかったような…
授業があるから、トイレ行けるのは休み時間だし、休み時間はみんなトイレ行くから、あんまり籠もるのは気まずいよね。
私の頃は、毎回ではないけど、友達とトイレに行く習慣もあったしなぁ。今もそうなんだろうか?
あんまり、友達を待たせるのは申し訳ないから、一緒に行くのしんどくなるかもしれない。
私自身が、すでに大人なので、学生の気持ちに寄り添えてないかもしれないけど、大人からの意見としては、まず担任の先生には持病について伝えて、授業中でもトイレに急に行きたくなることがあること、だから席を出やすいところにしたいということは言っておけばいいと思う。
仲のいいお友達には、病気について伝えておくと、友達と一緒に行動できないことも理解してくれるだろうし。
学生時代、病気のある友達がいて、そのことは仲のいい子には言ってくれていて、みんな積極的にそのことは触れないけど、何かあったときは気を使ってたので、そういう感じになるといいよね。ちなみに、その子は、今はフルタイム勤務の育休中で、三人目の子どもを出産したばかり。*1
2 お友達と食事に行くとき
私が学生の頃は、お金もないし、安いファーストフードが美味しくて、長居できるから、友達としょっちゅう行ってたけど、この病気だと、ファーストフードは避けたい。
やっぱり、仲のいいこには、病気について伝えて、なるべくファミレスにしてもらって、食べられるものの選択肢を増やしてみる。
ファーストフードでも、大丈夫そうなものを注文してみる、とか…
マクドナルドなら、ハンバーガーは脂質や、肉が問題あるけど、ホットケーキならいける、とか。
ヘルシーなお菓子もたくさんあるから、お友達で集まるときは、そういうお菓子を持っていって、食べられるものを増やすと、楽しい時間が過ごせそう。
3 進路について
私自身は、今現在公務員で、この持病で入院することもあるので、地位が安定している仕事に就いておいて本当によかったと、心底感謝してます。
けど、学生時代は、公務員を全く目指してなかったし、公務員になった友達もたくさんいたけど、そんな刺激のなさそうなつまらない仕事によく就くわね…と冷ややかにみていたものです。若さゆえ、安定を求めることを過度に批判していたところが私にはあった。
公務員になることは全く考えてなかったので。
でも、今、公務員になってよかった、と心の底から思ってます。特に入院するときとか。
やっぱり、安定って本当に大事!!(重要なことなので大文字にしました)
残念なことに、民間だと、入院したり、たくさん休んだりすることで、仕事を失ったりする可能性もあるわけですよ。悲しいことですが。
病気で、入院費や、治療費を払わないといけないのに、収入源がなくなるかもしれない恐怖というのは計り知れないです。体調が悪いのに、精神的にもつらすぎる。
私は、入院することになっても、いきなり仕事クビになる恐怖はないわけです。公務員といっても、あんまり長期休暇とると、人事査定が悪くなるんだけど、そこまで休んだことはないし、そうならないように気を付けている。
そして、職員が多いし、臨時任用職員がいるので、自分が休んでも、他の人がフォローしてくれたり、あまり長期休む場合は、臨時の人が代わりに入ってくれるから、そこまで迷惑をかけることはない(実際は、やはり迷惑かけますけどね)。そのことが精神的にもたらす安心感。
今現在、進路を選べる立場にいる人には、この病気になっているのだから、安定を重視して仕事を選んでほしい。
職業を選択できるというのは、若くして発症したことのメリットですよ。
大人になってから発症すると、仕事を変えたくても希望通りに変えられるとは限らない、今の新卒信仰の強い日本では。
私は、発症してから、自分が若かったら、医師、薬剤師を目指したくなったかもしれないな、と思うことはあります(実際の偏差値的に無理だったように思うけど、目標があれば頑張るからさ)。入院してると、医療職のありがたさが身に染みますよね。
看護師さんは、勤務体系がハードなので、身体がもつ自信がない…。うん、医師もめっちゃハードだよね、でも、まあ憧れますよ、入院してると。
まあ、実際のところ、私自身はバリバリの文系なので、医療職は難しかっただろうけど。
今、進路を選べるとしたら、管理栄養士さんに興味があります。
やっぱり、食材に詳しくなれそうだし、調理方法や、お腹にいい食事や、役立つ知識がたくさん身につきそう。
そして、管理栄養士だと、公務員になれるんですよ(試験を通れば)。
病院や、学校、保健センターで勤務するようです。
採用枠が多くないので、狭き門ではあるけど、この病気的にかなりいいお仕事では。
(普通に採用試験難しそうだよな…)
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いろいろ書いてみたけど、少しでも若くして発症した人の気休めになればいいのですが。
今日も最高!
私って最強!