ハッピーライフ  潰瘍性大腸炎の話をしよう

潰瘍性大腸炎歴10年アラフォー公務員の日記です。病気と仕事とプライベートのベストバランス、食べたいものと、腸子がよくなる食事を日々実験。

本日、5月19日はIBDを理解する日

こんにちはこんばんは、ダニエルです。

 

今日5月19日はIBDを理解する日なんですって。

もともとは欧米でWorld IBD Dayと制定され、IBDの患者さんが励まし合い、難病についての正しい理解を啓発しているそうです。

それに合わせて、紫色のライトアップをしているそう。

2018年には、姫路城が紫色のライトアップをしたそうです。今年は、新型コロナの影響で残念ながら中止ですが。

 

知ってました?

私、知らなかった。

TLで知りました。

IBD界隈のTLでは、

 

「#wolrldIBDDay」

「#IBDの日」

「#世界IBDの日」

「#5月19日だから紫色の画像貼ろうぜ」

などのハッシュタグが流行ってましたねー

 

世界IBDの日ということで、海外のIBD患者さんのつぶやきも多くて、こんなに世界中に同じ病気の人がいるんだ・・・って感慨深かったです。

決してなりたくない病気の一つだとは思うので、病気仲間が多いのは喜ぶべきことではなく、暗澹たる気持ちになりましたが。

 

UCになって10年以上経過するので、この病気との付き合い方がわかってきたし、この病気のおかげで気付けたこともたくさんあって、人生観が大きく変わったので、今となっては、この病気になって良かったな、って感謝してる・・・なんてことはさすがにない(断言)。ならないほうが、断然気楽に生きられたことでしょう。

 

ちょっと仕事で残業続くと体調崩すし、ここ数年は一年に一回は入院してるし、普通の人の気分で生活してたら急に体調崩して、ああ、やっぱり自分は病気なんだって落ち込むし、基礎疾患持ちだから新型コロナは怖いし(イムランやめたとはいえ)、この病気になってよかった、とは全然思えない。

 

だけど、付き合い方がわかってきたところは確かにあって、無理しすぎないこと。

身体的にも、精神的にも。

我慢もしすぎないこと。食事制限は大事だけど、がんばりすぎず、食べたいものも少しは食べること。

そうは言っても、暴飲暴食を続けないこと。

 

そんな感じで過ごしています。

この後の人生も、大腸は死守したい。

 

それでは、最後に紫のチューリップ画像を置いておきます。

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IBDの皆さまが心穏やかに毎日を過ごせますように。