本日、5月19日はIBDを理解する日
こんにちはこんばんは、ダニエルです。
今日5月19日はIBDを理解する日なんですって。
もともとは欧米でWorld IBD Dayと制定され、IBDの患者さんが励まし合い、難病についての正しい理解を啓発しているそうです。
それに合わせて、紫色のライトアップをしているそう。
2018年には、姫路城が紫色のライトアップをしたそうです。今年は、新型コロナの影響で残念ながら中止ですが。
知ってました?
私、知らなかった。
TLで知りました。
IBD界隈のTLでは、
「#wolrldIBDDay」
「#IBDの日」
「#世界IBDの日」
「#5月19日だから紫色の画像貼ろうぜ」
などのハッシュタグが流行ってましたねー
世界IBDの日ということで、海外のIBD患者さんのつぶやきも多くて、こんなに世界中に同じ病気の人がいるんだ・・・って感慨深かったです。
決してなりたくない病気の一つだとは思うので、病気仲間が多いのは喜ぶべきことではなく、暗澹たる気持ちになりましたが。
UCになって10年以上経過するので、この病気との付き合い方がわかってきたし、この病気のおかげで気付けたこともたくさんあって、人生観が大きく変わったので、今となっては、この病気になって良かったな、って感謝してる・・・なんてことはさすがにない(断言)。ならないほうが、断然気楽に生きられたことでしょう。
ちょっと仕事で残業続くと体調崩すし、ここ数年は一年に一回は入院してるし、普通の人の気分で生活してたら急に体調崩して、ああ、やっぱり自分は病気なんだって落ち込むし、基礎疾患持ちだから新型コロナは怖いし(イムランやめたとはいえ)、この病気になってよかった、とは全然思えない。
だけど、付き合い方がわかってきたところは確かにあって、無理しすぎないこと。
身体的にも、精神的にも。
我慢もしすぎないこと。食事制限は大事だけど、がんばりすぎず、食べたいものも少しは食べること。
そうは言っても、暴飲暴食を続けないこと。
そんな感じで過ごしています。
この後の人生も、大腸は死守したい。
それでは、最後に紫のチューリップ画像を置いておきます。
IBDの皆さまが心穏やかに毎日を過ごせますように。